1. Einleitung

Die vorliegende Governance Perspective empfiehlt, Personen mit hohen und moderaten Risiken einen geregelten Leistungsanspruch auf prophylaktische Maßnahmen zu ermöglichen.

Durch die Verquickung von bioinformatischer und biostatistischer Innovationen (Big Data) in der Medizin können Erkrankungsrisiken aufgrund der Identifikation von pathogenen Mutationen sowie nicht-genetischen Faktoren und deren Interaktionen untereinander Erkrankungsrisiken zunehmend präzise bestimmt werden. Das eröffnet die Chance, im Fall von komplexen Erkrankungen therapeutische und prophylaktische Maßnahmen auf das individuelle Risikoprofil anzupassen. Dadurch können Krankheiten nicht nur adäquat(er) behandelt, sondern im besten Fall gar verhindert werden. Doch der sozialrechtliche Leistungsanspruch auf prophylaktische Maßnahmen ist im deutschen Sozialrecht nicht adäquat abgebildet. Die Steuerungsfunktion des Krankheitsbegriffs stellt hier eine Hürde dar, die nicht mithilfe anderer, im Sozialrecht bereits verankerter Rechtskategorien zu überwinden ist. Zudem ist die Frage sozialrechtlicher Leistungsansprüche auf prophylaktische Maßnahmen mehrdimensionaler Art. Denn neben der Bewertung klinischer Handlungsoptionen (genetische Diagnostik, Chemoprävention, prophylaktischen Operationen) und dem sozialrechtlichen Regelungsbedarf stellt sich die Frage nach den budgetären Belastungen der Krankenkassen sowie – vor dem Hintergrund der Sozialethik – dem Verhältnis dieser Dimensionen zueinander. Um der komplexen Sachlage gerecht zu werden, zeigt diese Governance Perspective in einem ersten Teil (Kap. 2) am konkreten Fall des hereditären Brustkrebses, warum aus medizinischer, sozialrechtlicher, gesundheitsökonomischer und sozialethischer Perspektive ein geregelter sozialrechtlicher Leistungsanspruch für Personen mit hohen und moderaten Brustkrebsrisiken geboten ist. In einem zweiten Teil (Kap. 3) wird argumentiert, dass die sozialrechtlichen Kategorien der primären Prävention (§ 20 SGB V), der Vorsorge (§ 23 SGB V) sowie der Krankenbehandlung (§ 27 SGB) einen solchen Leistungsanspruch nicht abbilden können, ohne selbst dabei den Verlust ihrer eigentlich intendierten sozialrechtlichen Steuerungsfunktion zu verlieren und/oder Rechtsunsicherheit hervorzurufen. Darum entwickelt diese Governance Perspective auf Grundlage des heuristischen ‚healthy sick‘-Modells mit der ‚risikoadaptierten Prävention‘ eine neue Rechtskategorie, die als gesetzlicher Rahmen für die auf untergesetzlicher Ebene zu bildenden Fallgruppenkonstellationen fungieren könnte. Davon ausgehend werden Kriterien erarbeitet, welche eine Orientierung für die zu berücksichtigenden Risikokollektive (Kap. 4) sowie für die Allokationskriterien (Kap. 5) bieten. Die abschließenden Empfehlungen (Kap. 6) enthalten die Destillate dieser Governance Perspective in komprimierter Weise.

Als methodischer Rahmen dieser Empfehlung dient die Differenzierung der vier Ebenen eines klassischen Governance-Konzeptes (Hard Law, Soft Law, Education, Infrastructure). Hierbei ist aber zu beachten, dass Normen im deutschen Sozialrecht sowohl durch das Parlament als auch durch den Gemeinsamen Bundesausschuss gesetzt werden können. Insofern wird hier nicht zwischen Hard Law und Soft Law, sondern zwischen gesetzlicher und untergesetzlicher Ebene unterschieden. Zudem wird der Begriff Education im Sinne des Capability Approachs verstanden, weshalb folgende vier Ebenen betrachtet werden: a) gesetzliche Ebene, b) untergesetzliche Ebene, c) Befähigung zu selbstbestimmten Entscheidungen und d) infrastrukturelle Lösungen.