ME/CFS in den deutschen Medien

Table of Contents

1. Frontmatter

2. 1. Einleitung

   Anni Dietzke

   Zusammenfassung

   Am Morgen des 19. Januar 2023 reihen sich circa 400 Feldbetten auf der Wiese vor dem Reichstag in Berlin auf. Es ist ein frostiger Wintertag, aber mit strahlend blauem Himmel und Sonnenschein – optimale Bedingungen für eine Demonstration. Doch die Feldbetten sind leer; auf ihnen platziert sind lediglich Fotos. Fotos von Menschen, die seit der Coronapandemie erkrankt sind und noch immer an Long Covid leiden. Aber die klappbaren Betten symbolisieren noch eine weitere Gruppe von Erkrankten: Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/dem Chronischen Fatigue Syndrom, kurz ME/CFS, leiden, und zwar nicht erst seit der Pandemie. Kopf-, Muskel- und Gelenkschmerzen gehören ebenso zu ihrem Alltag wie schwere Schlafstörungen sowie Geräusch-, Licht- und Temperaturempfindlichkeit.

3. 2. ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom

   Anni Dietzke

   Zusammenfassung

   ME/CFS – mit diesen fünf Buchstaben kann der Großteil der deutschen Bevölkerung nicht viel anfangen. Obwohl es die korrekte Bezeichnung für eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung ist, wird sie oft nur als Erschöpfungssyndrom betitelt. Und da die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) Zungenbrecherpotenzial hat, beschreibt man das Krankheitsbild eben einfach lieber als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS). Wirft man einen Blick in die medizinische Fachliteratur, lässt sich weiterhin erahnen, woher dieses Herunterbrechen der Krankheitsbezeichnung kommen könnte:

4. 3. Gesundheitsjournalismus in Deutschland

   Anni Dietzke

   Zusammenfassung

   Von der Gesundheitsseite in der Tagesszeitung, über Erklärvideos in den sozialen Medien und Ratgebersendungen im Fernsehen, bis hin zu eigenen Magazinen von Krankenkassen und Apotheken: Die Berichterstattung über Gesundheit und Medizin findet heutzutage auf allen medialen Ausspielkanälen statt. Doch spricht der Mensch über seine gesundheitliche Verfassung, berichtet er wohl in den seltensten Fällen von seinem guten physischen und psychischen Zustand. In erster Linie werden Gebrechen und Befindlichkeiten aufgezählt und die geäußerten Beschwerden, Mängel und Symptome spiegeln alles andere als einen gesunden Körper und Geist wider. Journalismus über Gesundheitsthemen ist somit vor allem Berichterstattung über Krankheiten.

5. 4. ME/CFS-Berichterstattung in Deutschland

   Anni Dietzke

   Zusammenfassung

   Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gehört die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue Syndrom zu den stigmatisiertesten neurologischen Erkrankungen. Verstärkt werde dies durch inhaltliche Missverständnisse in der Berichterstattung. Neben den sprachlichen Herausforderungen zur Begriffsproblematik von ME/CFS fällt vor allem die massive Unterrepräsentanz in den Medien auf, wie ein Schnellcheck auf der Homepage einer Newsseite zeigt: Gibt man in der Suchmaske von Zeit Online „HIV“ ein, erscheinen 1798 Treffer (Stand 05.10.2025). Sucht man nach „CFS“, erscheinen lediglich 87 Treffer (Stand 05.10.2025). Zum Vergleich: ME/CFS ist seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation, kurz WHO, als Krankheit offiziell anerkannt; von HIV sprach man hingegen erst im Jahr 1983 öffentlich.

6. 5. Analysebeispiel zur ME/CFS-Berichterstattung in Deutschland

   Anni Dietzke

   Zusammenfassung

   Journalistische Gesundheitsberichterstattung kann maßgeblich für medizinische Forschungserfolge und politische Entscheidungen sein. Ebenso kann sie zu einer verbesserten Versorgungslage der Betroffenen führen, wenn sie die Wahrnehmung in der Öffentlichkeit stärkt und den Anstoß für Diskussionen liefert. Im Rahmen einer empirischen Studie für eine Masterarbeit wurde mithilfe einer Medieninhaltsanalyse die Darstellung der Krankheit ME/CFS in den deutschen Onlinemedien untersucht. Um mögliche Fehlerquellen in der Berichterstattung über ME/CFS aufzudecken, ergab sich im Vorfeld die forschungsleitende Frage: Wie wird die Krankheit ME/CFS auf deutschen Nachrichtenwebsites thematisiert und dargestellt? Relevant war dafür sowohl die inhaltliche Analyse von thematisch passenden Artikeln als auch die Häufigkeit der Veröffentlichungen oder Nutzung bestimmter Begrifflichkeiten. Demnach ist die Interpretation der Inhalte ebenso ausschlaggebend wie die Messung wichtiger Eckdaten.

7. 6. Handlungsempfehlung zur Berichterstattung

   Anni Dietzke

   Zusammenfassung

   Das Ziel der Studie mit der Inhaltsanalyse über die ME/CFS-Berichterstattung bestand darin, eine Art Leitfaden mit konkreten Lösungsvorschlägen zu erarbeiten, um qualitätsgerechte Beiträge in den Medien zu fördern. Da die Berichterstattung über unbekannte Krankheiten wie ME/CFS zudem ein besonderes Maß an journalistischer Kompetenz erfordert, wurden die allgemeingültigen Qualitätskriterien für den Gesundheitsjournalismus einbezogen. Neben allgemeinen Richtlinien zur ME/CFS-Berichterstattung sind Empfehlungen zur Vorbereitung auf Interviews mit Betroffenen enthalten sowie Hinweise und Tipps zur Gesprächsführung mit ME/CFS-Erkrankten.

8. 7. Fazit

   Anni Dietzke

   Zusammenfassung

   Jährlich gehen rund um den 12. Mai, dem internationalen ME/CFS-Tag, Betroffene und deren Angehörige auf die Straße und machen auf die Erkrankung aufmerksam. Am 10.05.2025 fand am Washingtonplatz hinter dem Berliner Hauptbahnhof eine sogenannte Liegend-Demo statt. Dort, wo reges Treiben herrscht und mit Koffern bepackte Reisende und die arbeitende Bevölkerung hektisch über die Straße fegen, um ihren Zug zu erwischen. Ein Alltag, den ME/CFS-Erkrankte meist gar nicht mehr kennen, da sie krankheitsbedingt in ihren eigenen vier Wänden verschwinden und unsichtbar werden. Und an dieser Stelle kommen meist die Medien ins Spiel. Denn journalistische Berichterstattung hat die Macht, Krankheiten sichtbar zu machen – sowohl für die allgemeine Öffentlichkeit als auch speziell für die Politik und Forschung. Doch wenn die Medien ihrer aufklärerischen Rolle und dem Auftrag der Informationsübermittlung nicht nachkommen, scheitern sie auch an ihrer gesamtgesellschaftlichen Verantwortung.

9. Backmatter