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Über dieses Buch

Neue digitale Technologien erleichtern es zunehmend, persönliche gesundheitsbezogene Daten zu generieren, zu analysieren und zu kommunizieren. Immer mehr Menschen nutzen entsprechende Instrumente und Angebote, um Wissen über ihre eigene Gesundheit, ihren Körper und ihr Selbst zu produzieren – etwa im Zuge digitaler Selbstvermessung oder über Gentests im Internet. Die Produktion dieses Wissens steht in einem Spannungsfeld von Selbstbezug und Wissenschaftsbezug, welches für das sich wandelnde Verhältnis von Wissenschaft, Medizin und Gesellschaft insgesamt instruktiv ist. Der Sammelband bezeichnet diese wissensproduzierenden, auf die persönliche Gesundheit bezogenen Praktiken von Bürgern und Laien als Personal Health Science und analysiert ihre Ausprägungen, Dynamiken und Kontexte.

Inhaltsverzeichnis

Frontmatter

Was ist Personal Health Science?

Dieses Kapitel führt in die Thematik des Sammelbandes ein. Zunächst wird der titelgebende Begriff Personal Health Science (PHS) erläutert. Er fasst Aktivitäten und Praktiken einer von Bürgern oder Laien initiierten oder betriebenen wissenschaftsbasierten Produktion von Wissen zusammen, welches sich auf die eigene persönliche Gesundheit bezieht. Diese Wissensproduktion steht in einem Spannungsfeld von Selbstbezug und Wissenschaftsbezug. Mit Selbstsorge, Bürgerforschung, Digitalisierung und Prosumtion werden vier besonders relevante Kontexte von PHS skizziert. Anschließend werden drei Aktivitätstypen vorgestellt, die sich durch das Ausmaß der Orientierung an einer wissenschaftlichen Vorgehensweise und damit einhergehend durch das Ausmaß des Engagements in die Erkenntnisproduktion unterscheiden. Danach wird der Umstand problematisiert, dass die PHS betreibenden Personen in zwei professionelle Kontexte oder gesellschaftliche Teilbereiche involviert sind, nämlich in das Wissenschaftssystem einerseits und das Gesundheitssystem andererseits, was zu einer doppelten Responsibilisierung führt. Ein Überblick über die im Band versammelten Beiträge schließt das Kapitel ab.
Nils B. Heyen, Sascha Dickel

Formen und Felder

Frontmatter

Von der Selbstvermessung zur Selbstexpertisierung

Zur Produktion von selbstbezogenem Wissen durch Personal Science
Ausgehend von Aktivitäten der digitalen Selbstvermessung, die primär Erkenntnisziele verfolgen und besonders bei Anhängern der Quantified-Self-Bewegung zu beobachten sind, fragt der Beitrag nach der Produktion und Art des dabei gewonnenen Wissens und seiner Implikationen für das Verhältnis von Wissenschaft und Gesellschaft. Anhand von Interviews mit Selbstvermesser/innen wird gezeigt, dass sich das Wissen als ein dem Anspruch nach gesichertes und handlungspraktisch relevantes Selbstwissen charakterisieren lässt und Wissenschaft in Form von wissenschaftlichen Quellen, Methoden und auch Gütekriterien bei der Wissensproduktion eine zentrale Rolle spielt. Dieses selbstbezogene Wissen, so wird argumentiert, kann begrifflich als Selbstexpertise und seine Produktion als Personal Science gefasst werden. In Wissenschaft und Medizin hat es im Gegensatz zu den Daten der Selbstvermessung bislang kaum Resonanz hervorgerufen, obwohl sich die Wissenschaft aktuell prinzipiell offen für Erkenntnisse aus selbst- oder einzelpersonenbezogener Forschung zeigt. Was von Personal Science bleibt, ist in erster Linie die individuelle Selbstexpertisierung.
Nils B. Heyen

Mikrobiomische Selbstwirksamkeit

Nehmen PatientInnen mit chronischen Darmerkrankungen ihre Darmgesundheit mithilfe von DIY Stuhltransplantationen in die eigene Hand?
Medizinische, wissenschaftliche, mediale und wirtschaftliche Akteure positionieren das menschliche Mikrobiom als einen zentralen Faktor individualisierter Gesundheitsvorsorge und therapeutischer Praxis im 21. Jahrhundert. Dieser Trend weckt in der Bevölkerung große Erwartungshaltungen, insbesondere bei Betroffenen von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Praktiken wie die sogenannte Stuhltransplantation, d. h. die Anreicherung oder Ersetzung der Darmflora eines kranken Menschen durch diejenige eines gesunden Menschen, werden in Internetforen und sozialen Gesundheitsnetzwerken emotional aufgeladen diskutiert. Mit ihr werden nicht nur Hoffnungen auf Heilung verbunden, sondern auch die Idee, jenseits von etablierten Gesundheitsinstitutionen und Regulierungsinstanzen die Darmgesundheit mithilfe von DIY-Praktiken in die eigene Hand zu nehmen. Dieser Beitrag untersucht, wie Stuhltransplantationen sowohl in der DIY-Szene als auch in Selbsthilfekontexten diskutiert und praktiziert werden, warum im Fall der Darmgesundheit ein regelrechter DIY-Markt am Entstehen ist und ob die beschriebene Praxis zu mehr gesundheitspraktischer Selbstwirksamkeit führt.
Dana Mahr

Die Erfindung des Anlageträger-Screenings

Von der Selbsthilfe-Initiative zum Direct-to-consumer-Angebot
Bei erweitertem Anlageträger-Screening (Expanded Carrier Screening, ECS) werden Paare mit Kinderwunsch daraufhin untersucht, ob beide Partner, ohne es zu wissen, die genetische Anlage für die gleiche rezessiv vererbbare seltene Erkrankung tragen. In diesem Fall bestünde für Kinder des Paares eine erhöhte Wahrscheinlichkeit, diese Krankheit zu bekommen. Der Beitrag beleuchtet zwei Aspekte in der Entwicklung und Vermarktung dieser neuen, bisher nur als kommerzielle „Direct-to-consumer“-Angebote verfügbaren Tests: Zum einen bezieht die sozio-technische Vision eines bevölkerungsweiten und vorschwangerschaftlichen Screenings (wird schon vor einer Schwangerschaft getestet, bestehen mehr „Optionen“, die Geburt eines kranken Kindes zu vermeiden) ihre Plausibilität aus den Selbsthilfe-Initiativen spezifischer Betroffenengruppen, die sich aber kaum auf heterogene Bevölkerungen übertragen lassen. Zum anderen stützen sich die Direct-to-consumer-Angebote für ECS auf die Idee und Rhetorik einer personalisierten Medizin. Doch genetisches Wissen kann das Versprechen einer individuell maßgeschneiderten Präzisions-Medizin nur sehr begrenzt erfüllen und weist zudem eine „trans-individuelle“ Dimension auf, die schnell in normative Konflikte führen kann.
Peter Wehling

Zukünftige Datendoppel

Digitale Körpervermessungsgeräte in Kohortenstudien
Digitale Körpervermessungsgeräte kommen nicht nur in der Quantified-Self-Bewegung, der Sportarztpraxis oder für die private Fitness zum Einsatz. Auch wissenschaftliche Gesundheitsstudien nutzen sie. Doch während die Geräte die gleichen sind, unterscheiden sich die unmittelbaren Ziele ihres Einsatzes: Quantified-Self-Bewegung und Sportarzt geht es um eine Verhaltensänderung der Nutzenden, die aber im Studienkontext zum regelrechten Störfaktor wird. Das Ziel ist eine Datenerhebung, die möglichst keine Auswirkungen auf das Verhalten der Studienteilnehmenden haben soll.
Daraus ergibt sich auch für den sozialwissenschaftlichen Blick auf digitale Körpervermessungsgeräte ein anderes Szenario. Kritische Analysen des digitalen Sozialen greifen zu kurz, wenn sie digitale Körpervermesser allein als Manifestationen einer Kontrollgesellschaft einstufen. Der Beitrag beschäftigt sich mit der Frage, wie der Einsatz von digitalen Körpervermessern im Studienkontext zu bewerten ist und schlägt eine Erweiterung des Begriffs des Datendoppels – um ein zukünftiges Datendoppel – vor.
Ute Kalender, Christine Holmberg

Prägung und Veränderung

Frontmatter

Gesundheitspädagogische Ansprüche des Self-Trackings

Was schreiben EntwicklerInnen in Apps und Geräte ein und wie gehen NutzerInnen damit um?
Die Genese des Self-Trackings, also das Sammeln und Auswerten eigener Körperdaten, kann zum Teil innerhalb des Aufkommens naturwissenschaftlicher Diskurse der Heilkunde und Physiologie verortet werden. Mittlerweile lässt sich beobachten, dass Self-Tracking alltäglich praktiziert wird. Der Beitrag untersucht einerseits die Entwicklungsprozesse von Self-Tracking-Kleintechniken und -Programmen und andererseits den Umgang der NutzerInnen damit. Ergebnisse narrativer Interviews zeigen: EntwicklerInnen schreiben auf rationalistische Weise wissenschaftlich-medizinisches Wissen fest und orientieren sich bei der Sichtbarmachung und Kontextualisierung von Körperdaten an einem implizit pädagogischen Selbstermächtigungs-Anspruch. NutzerInnen hingegen gehen divers mit diesen Vorgaben und Ansprüchen um, indem einige affirmierend ihren Alltag nach den Maßstäben ausrichten, andere die Gadgets und Programme für eigene Zielsetzungen instrumentalisieren und wieder andere sich von den Gesundheitsnormen der Apps und Geräte abwenden. In der Zusammenschau ergibt sich ein widersprüchliches Verhältnis zwischen der aufklärerisch-rationalistischen Agenda der EntwicklerInnen und den daraus folgenden impliziten gesundheitspädagogischen Ansprüchen einerseits und den Self-Tracking-Praktiken der NutzerInnen andererseits.
Denise Klinge, Franz Krämer

Entscheidungsmaschinen

Die epistemischen Überholmanöver ‚intelligenter‘ Lebensassistenten
Der Beitrag lotet langfristige und unterschwellige Veränderungen im Verhältnis von Mensch und ‚intelligenten‘ Maschinen aus, mit denen neue Wissenspartnerschaften eingegangen werden. Dazu wird das Funktionsprinzip kognitiver Computer kurz erläutert, die hier Entscheidungsmaschinen genannt werden. Aus der Darstellung verschiedener Heuristiken über Subjekt-Objekt-Verhältnisse gehen zwei Problematisierungen hervor: Erstens die These der assistiven Kolonialisierung, die davon ausgeht, dass ‚intelligente‘ Computer in Denken, Fühlen und Handeln eindringen. Und zweitens die These des epistemischen Überholmanövers, die besagt, dass eine zunehmende Orientierung an den Angeboten von Entscheidungsmaschinen erfolgt, was zu entgrenzten Selbstbildern, der Veränderung gesellschaftlich geteilter Subjektivität und von sozialer Integration führt. Im Extremfall einer einseitigen Ökonomisierungsperspektive auf das Soziale kommt es zur Einrichtung ethischer Freihandelszonen, die auf dem Primat eines gesellschaftlichen Konsenses über die Maxime der Effizienz basieren.
Stefan Selke

Zwischen Sorge, Normierung und Expertise

Personal Health Knowledge im Feld der Gendiagnostik und die Bedeutung des Affektiven
Mit dem Einzug der Gendiagnostik, die auch das Risiko zukünftiger Erkrankungen bei bislang gesunden Menschen sowie bei Ungeborenen ermittelt, wird Potenzialität zu einem zertifizierten Bestandteil von Gesundheitswissen. Die damit verbundene Erweiterung professioneller Expertise, beispielsweise in der Beratung, gilt auch für die Betroffenen, die in der Gendiagnostik aufgefordert sind, medizinisches Wissen, Gefühle der Beunruhigung und Handlungsanforderungen zusammen zu bringen. Dieses Konglomerat alltäglicher Wissensarbeit als Bestandteil eines Begriffs von Personal Health Knowledge wird unter Einbeziehung einer affekttheoretischen Perspektive in den Blick genommen.
Katharina Liebsch

Kontexte und Bezüge

Frontmatter

Gesundheitsbezogene virtuelle (Selbst)Hilfe und soziale Unterstützung in Laienzusammenschlüssen am Beispiel von Depressions-Online-Foren

Digital wird der Alltag in den modernen Dienstleistungsgesellschaften immer weiter durchdrungen und es ist keineswegs erstaunlich, dass die sogenannte ‚Mediatisierung‘ auch in der öffentlichen Aushandlung gesundheitsrelevanter Themen wie auch in der Kommunikation innerhalb der medizinischen, pflegerischen und gesundheitsnahen Professionen voranschreitet. Gerade psychische Erkrankungen sind auf dem Vormarsch und von vielen Nutzern wird das Internet als Informations-, Beratungsquelle und Ort der Produktion des eigenen Standpunkts genutzt. Insbesondere Depressions-Online-Foren sind virtuelle Orte dieses Austausches und der Produktion von Wissen. In diesem Beitrag wird den folgenden Fragen nachgegangen: Welche verschiedenen Sichtweisen haben die Akteure, die in den Depressions-Online-Foren aktiv sind? Welche Form der Unterstützung liegt hier vor? Welche Rolle spielt der Gedanke der Selbsthilfe? Anhand einer empirischen Untersuchung nähern wir uns diesen Fragen und klären die vielschichtigen Zusammenhänge.
Christoph Karlheim

Conceptual and Ethical Considerations for Citizen Science in Biomedicine

Patients and healthy citizens are taking part in biomedical research in unprecedented numbers and ways. While the lion’s share of participation occurs in a ‘traditional’ manner where individuals volunteer to be researched, people without professional training are also increasingly contributing to scientific knowledge production as so-called citizen scientists. In many projects, lay participants share decision-making power with professional researchers, jointly setting the research agenda, planing the study, acquiring funding, and selecting the methodology. In some instances projects are led exclusively by ‘lay’ people who carry out data collection and analyses, and disseminate the results. Despite their diversity, all of these practices are often subsumed under the label of ‘citizen science’. While enthusiasm for citizen science is growing, substantive ethical and political analyses of this phenomenon are still scarce. Differentiating among citizen science initiatives according to the main type of task that citizen scientists are expected to contribute, we provide a taxonomy to distinguish between different strands of participatory practices. As citizen science of medicine continues to develop, we predict that self-policing practices of stakeholders are likely to play an increasingly important role. We close by discussing emerging ethical considerations around these initiatives.
Amelia Fiske, Lorenzo Del Savio, Barbara Prainsack, Alena Buyx

Infrastruktur, Interface, Intelligenz

Zur medientechnologischen Bedingung digitaler Vergesellschaftung
Der Beitrag analysiert die zeitgenössische digitale Partizipationskultur aus dezidiert gesellschaftstheoretischer Perspektive. Diese Kultur ist charakterisiert durch mediale Infrastrukturen, die Teilnahme ermöglichen, Interfaces, die zur Teilnahme auffordern und maschinelle Intelligenzen als neuen Teilnehmern am Sozialen. Unter diesen medientechnologischen Bedingungen lassen sich Prototypen einer Symmetrisierung von Sendern und Empfängern, Experten und Laien, Menschen und Maschinen beobachten. Damit erscheint die These einer Entkopplung gesellschaftlicher Kommunikation von anwesenden Körpern, von institutionalisierten Rollen und sogar von menschlichen Akteuren plausibel. Phänomene wie „Personal Health Science“ machen jedoch darauf aufmerksam, dass digitale Vergesellschaftung nicht als einseitiger Entkopplungsprozess gedacht werden kann: Vielmehr lassen sich zugleich intensivierte Kopplungen von Mensch, Technik und Sozialität beobachten, die sich als kontingente Kontrollprojekte realisieren. Dieser Paradoxie wird sich eine Soziologie des Analog/ Digitalen zukünftig zu widmen haben.
Sascha Dickel
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