3.1 Die Frage des medizinischen Behandlungsbedarfs
Geht man von den vorgelegten fünf Kriterien aus, so stellt sich zunächst die Frage, wie sich der medizinische Behandlungsbedarf von Personen mit hohen und moderaten (Brustkrebs-)Risiken begründen lässt. Hier wären zwei Möglichkeiten denkbar:
1.
Wie anhand des oben erläuterten Verfahrens einer BRCA2-Mutationsträgerin deutlich wurde, kann ein ‚risk of disease‘ nicht ohne weiteres dem sozialrechtlichen Krankheitsbegriff zugeordnet werden, da das Kriterium der „körperlichen Funktionsbeeinträchtigung“ eben nicht vorliegt (siehe Abschn. 2.2). Diese Schwierigkeit ließe sich jedoch noch mit folgender Argumentation überwinden: Mit der pathogenen Mutation liegt nämlich durchaus eine Funktionsstörung im Stoffwechsel vor. Diese ist zwar äußerlich nicht merklich, eine anormale Funktion des Stoffwechsels kann aber durchaus als ‚disease‘ verstanden werden [60]. Eine solche Argumentation führt allerdings zur Gleichsetzung von ‚disease‘ und ‚risk of disease‘. Sozialrechtlich mag der Verlust der Eindeutigkeit des ‚disease‘-Begriffs in dieser Hinsicht hinnehmbar sein. Gesellschaftlich kann dies jedoch eine umfassende Pathologisierung implizieren, wonach jede Person mit einer pathogenen Mutation als ‚diseased‘ gilt. Dies kann u. a. die Mikroebene des Arzt-Patienten-Verhältnisses beeinflussen oder auf der Makroebene eine zusätzliche Einflussnahme von kommerziellen Stakeholdern befördern [61].
2.
Eine andere Möglichkeit wäre, das ‚risk of disease‘ nicht kurativ, sondern als präventiven Behandlungsbedarf zu verstehen. Eine Behandlung wäre demnach genau dann durch das Gesundheitssystem zu tragen, wenn das ‚risk of disease‘ unter Berücksichtigung aller modulierenden Faktoren nach medizinischem Wissensstand interventionsfordernd ist. Diese Position impliziert, dass neben dem akutmedizinisch gesteuerten Bereich ein präventionsmedizinischer Regelungsbereich besteht, der über eine eigene Codierung – nicht mittels des ‚disease‘-Begriffs – gesteuert wird. Diese Codierung könnte Leistungsansprüche für Personen mit hohen und moderaten (Brustkrebs-)Risiken beinhalten, sofern die Betroffenen ein für ihr Risikokollektiv nachweisbares interventionsforderndes ‚risk of disease‘ haben, welches sich vom ‚average risk of disease‘ der Gesamtbevölkerung signifikant unterscheidet.
Da die Annahme eines präventionsmedizinischen Behandlungsbedarfs bei Vorliegen eines hohen und moderaten (Brustkrebs-)Risikos weniger problematische Folgen für die Gesellschaft impliziert, als mit der Annahme eines kurativen Behandlungsbedarfs zu fürchten sind (umfassende Pathologisierung), gehen wir im Folgenden von einem präventiven Behandlungsbedarf aus.
Anzeige
3.2 Das ‚healthy sick‘-Modell: Kriterien zur sozialrechtlichen Berücksichtigung von Personen mit hohen und moderaten Risiken
Um die multidimensionale Frage des Leistungsanspruchs aufgrund eines vorliegenden (Brustkrebs-)Risikos sachgerecht zu entwickeln, wurden mit dem ‚healthy sick‘-Modell bereits fünf heuristische Kriterien aufgestellt, die für die Regelung von Leistungsansprüchen von Personen mit hohen und moderaten (Brustkrebs-)Risiken relevant sind [62].
1.
Vor dem Hintergrund, dass
a.
das Risiko in der Gruppe der Personen mit hohen und moderaten Risiken auch innerhalb eines individuellen Lebens stark divergieren kann und
b.
mehrere, in ihrer Eingriffstiefe divergierende prophylaktische Maßnahmen für bestimmte Krankheiten zur Verfügung stehen,
sind die prophylaktischen Maßnahmen risikosensibel-verhältnismäßig zuzuordnen: Zum einen ist zwischen interventionsforderndem und nicht-interventionsforderndem ‚risk of disease‘ zu unterscheiden. Demnach wäre das ‚risk of disease‘ genau dann interventionsfordernd, wenn das genetische Risiko unter Berücksichtigung der dieses Risiko modulierenden Faktoren so geartet wäre, dass das Ausbleiben einer medizinischen Intervention fahrlässig wäre, da bspw. eine schwere Krebserkrankung oder der Tod drohen. Konsequenterweise steht zum einen nicht jedem, der zum Brustkrebsrisikokollektiv gerechnet wird, eine prophylaktische Mastektomie zu. Da aber zum andern innerhalb des Bereiches des interventionsfordernden ‚risk of disease‘ unterschiedliche, in ihrer Eingriffstiefe stark divergierende prophylaktische Maßnahmen zur Verfügung stehen (von intensivierter Früherkennung bis hin zur prophylaktischen Mastektomie), ist dieser Bereich wiederum eigens zu differenzieren, sodass die zugeteilte prophylaktische Maßnahme mit dem Bedarf des jeweiligen ‚risk of disease‘ korrespondiert.
2.
Weil Risiko aber ein multifaktorielles Konstrukt ist, ist die Risikoeinschätzung erst dann umfassend erfolgt, wenn neben den genetischen weitere (auch psychische oder den Life-Style betreffende) Faktoren berücksichtigt werden. Insofern ist die Risikoeinschätzung risikosensibel-lebensorientiert zu vollziehen.
3.
Der quantitativen Erfassung der Betroffenen aufgrund von gesammelten Daten (ad. 2) sollte ein qualitativ-narratives Kriterium entsprechen, nach welchem die Perspektive der Betroffenen angemessen Gehör in der Risikoeinschätzung finden soll. Im Gespräch zwischen Arzt und Patientin kann gerade so Raum für biografisch-familiäre Erlebnisse und individuelle Deutungsmuster geschaffen werden, um eventuelle „Verstehenshürden“ zu identifizieren und einen möglichst reflektierten Entscheidungsprozess zu fördern.
4.
Mit den ersten drei Kriterien ist bereits eine hochkomplexe Sachlage konturiert, die nur dann gelingen kann, wenn die Komplexität sozialrechtlich pragmatisch angewendet wird. D. h. es muss ein Verfahren gefunden werden, welches die individuelle Risikoprofilierung zum allgemeinen Leistungsanspruch so ins Verhältnis setzt, dass der Zugang zu prophylaktischen Maßnahmen transparent gegeben ist.
5.
Schließlich ist die sozialrechtliche Berücksichtigung von Personen mit hohen und moderaten Risiken im Makrokontext budgetärer Möglichkeiten zu betrachten. Ob eventuelle Mehrkosten im Falle einer geregelten sozialrechtlichen Berücksichtigung bestimmter ‚risk of disease‘-Gruppen, bei denen keine Entlastung der Krankenkassen wie im Fall des hereditären Brustkrebses besteht, vom Gesundheitssystem getragen werden können, muss für die jeweilige Gruppe innerhalb der hochsensiblen Budgetauslotung ausgehandelt werden. Ohne Zweifel ist aber deutlich, dass die Berücksichtigung dieser Personengruppen nur in einer finanziell-verhältnismäßigen Weise geschehen kann, welche zum einen den Vorrang kurativer medizinischer Therapien berücksichtigt, zugleich aber dem unter Abschn. 2.1.2 nachgezeichneten Paradigmenwechsel innerhalb der Medizin Rechnung trägt [63].
3.3 Sozialrechtliche Begrifflichkeit
Versucht man nun den fünf Kriterien des ‚healthy sick‘-Modells sowie dem präventiven Behandlungsbedarf zur sozialrechtlichen Berücksichtigung von Personen mit hohen und moderaten Risiken Rechnung zu tragen, so stellt sich die Frage, ob bereits gegebene Rechtsbegriffe Leistungsansprüche von Personen mit hohen und moderaten (Brustkrebs-)Risiken umfassen oder ob neue Rechtsbegriffe diese Aufgabe übernehmen müssen.
3.3.1 Sozialrechtliche Berücksichtigung anhand der Kategorien der Prävention bzw. Vorsorge
Prima facie könnte man an Kategorien der GKV denken, die einen präventiven Ansatz verfolgen. Zu nennen ist die primäre Prävention bzw. Gesundheitsförderung nach § 20 SGB V, die Früherkennung von Krankheiten nach den §§ 25 SGB V und die medizinische Vorsorgeleistung nach § 23 Abs. 1 Nr. 3 SGB V.
Anzeige
Die primäre Prävention und Gesundheitsförderung nach § 20 SGB V zielt nur auf die Erhaltung der Gesundheit in einem sehr grundsätzlichen Sinne. Es geht hier – wie aus Abs. 4 deutlich wird – in erster Linie um die Einwirkung auf Umweltfaktoren und Sozial- bzw. Verhaltensfaktoren. Genetische Diagnostik sowie präventiv-operative Maßnahmen sind hier nicht im Blick.
Analog gilt dies für § 25 SGB V. Dieser zielt gemäß Abs. 1 Satz 1 auf die „Erfassung und Bewertung gesundheitlicher Risiken und Belastungen“ sowie auf die „Früherkennung von bevölkerungsmedizinisch bedeutsamen Krankheiten“. § 25 SGB V bezieht sich auf solche Gesundheitsuntersuchungen, die standardisiert für jedermann sinnvoll sind, und nicht nur bestimmte Fallgruppen umfassen. Genetische Testungen auf das Vorliegen von bestimmten pathogenen Mutationen dienen jedoch der Feststellung individueller Risiken; es handelt sich nicht um „Jedermann-Tests“. Zudem erfasst § 25 SGB V nur diagnostische Maßnahmen, sodass die Regelung für präventiv-operative Maßnahmen, wie etwa eine prophylaktische Mastektomie hier keine taugliche Rechtsgrundlage hat.
Medizinische Vorsorgeleistungen gemäß § 23 Abs. 1. S. 1 Nr. 3 SGB V beinhalten auch den Anspruch auf ärztliche Behandlung und Versorgung mit Arznei-, Verband-, Heil- und Hilfsmitteln, wenn diese notwendig sind, um Krankheiten zu verhüten. Die Regelung scheidet jedoch für präventiv-operative Maßnahmen als Rechtsgrundlage aus, sofern diese Maßnahmen lege artis nur stationär im Krankenhaus durchgeführt werden können.
Sofern Leistungsansprüche von Personen mit hohen oder moderaten (Brustkrebs-)Risiken auch operative Maßnahmen umfassen sollen, da diese wirksam das Schadensrisiko minimieren können, kann dies anhand der vorhandenen Kategorien der Prävention, Gesundheitsförderung, Früherkennung und Vorsorge nach den §§ 20 ff. SGB V nicht gelingen. Derartige Leistungen sind dort nicht vorgesehen. Eine Erweiterung dieser Kategorien, sodass bspw. die Vorsorgeleistung eine prophylaktische Mastektomie umfasst, impliziert den Verlust ihrer eigentlich intendierten sozialrechtlichen Steuerungsfunktion.
3.3.2 Sozialrechtlich-pragmatisches Modell. Regelung mittels der Krankenbehandlung
Ein präventiv-operativer Eingriff, der nur stationär erfolgen kann, könnte darum prima facie nur noch unter die ‚Krankenbehandlung‘ nach § 27 I 1 SGB V fallen: „Versicherte haben Anspruch auf Krankenbehandlung, wenn sie notwendig ist, um eine Krankheit zu erkennen, zu heilen, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder Krankheitsbeschwerden zu lindern“. Doch wie bereits erläutert wurde, kann ein ‚risk of disease‘ nicht ohne weiteres als Krankheit im Sinne des Sozialrechts qualifiziert werden. Betrachtet man aber bspw. die Fallgruppe der Trägerinnen von Hochrisikogenen, so könnte man im Sinne einer ultima ratio Logik das ‚risk of disease‘ als ‚disease‘ „im Sinne der gesetzlichen Krankenversicherung“ verstehen, nämlich genau dann, wenn
1.
das ‚risk of disease‘ unzumutbar ist,
2.
die Risikominimierung ausschließlich mittels einer stationär durchzuführenden Operation erfolgen kann, da es nach derzeitigem medizinischen Kenntnisstand keine Behandlungsalternative mit dem gleichen erfolgsversprechenden Ergebnis gibt [64].
Werden aber die Hochrisikogene BRCA1/2 als Krankheit qualifiziert, so können eine prophylaktische Mastektomie, die zu diesem therapeutischen Zweck notwendige genetische Testung als auch die anschließende Brustkrebsrekonstruktion als Krankenbehandlung verstanden werden. Die Kosten für diese Maßnahmen würden in diesem Fall von den Krankenkassen getragen werden [64, 65].
Der scheinbare Vorteil dieser Lösung ist ohne Zweifel die angewandte Pragmatik, von der Frage des risikoreduzierenden Leistungsumfangs im Falle von BRCA1/2-Mutationsträgerinnen auszugehen, worunter eben auch die prophylaktische Mastektomie fällt. Da die prophylaktische Mastektomie aber eine Operation darstellt und diese nur stationär durchführbar ist, kann die sozialrechtliche Berücksichtigung dieses Risikokollektivs nur mittels des Begriffs der ‚Krankenbehandlung‘ gelingen. Damit ist impliziert, dass BRCA1/2-Mutationsträgerinnen einen kurativen Behandlungsbedarf haben; eine ‚disease‘ wird also – wie ja explizit betont wird – ‚im Sinne der gesetzlichen Krankenversicherung‘ vorausgesetzt. Insofern können „auch geringere als drohende letale Erkrankungsrisiken als Krankheit zu qualifizieren sein […], wenn sie dauerhafte schwere Folgen betreffen“ [64].
Die Zuordnung der prophylaktischen Mastektomie bei BRCA1/2-Mutationen zur Fallgruppe „mittelbare Krankenbehandlung, Eingriff in gesundes Organsystem“ geht zwangsläufig mit einem Differenzierungsverlust einher, weil der Fokus der Betrachtung darauf liegt, ob auf die konkret begehrte Leistung – unter ultima ratio Gesichtspunkten – ein Anspruch besteht. Es fehlt an einer generellen – also vom Einzelfall losgelösten – Positionierung (auch) zu der vorgelagerten Frage, welche ‚risk of disease‘-Zustände als interventionsfordernd qualifizierbar sind (s. Abschn. 3.1). In einem weiteren zweiten Schritt ist zu klären, welche konkreten ‚risk of disease‘-Leistungen (z. B. prophylaktische Mastektomie) beanspruchbar sind. Zudem sind die bisher über die Rechtsprechung des BSG gelösten Fallkonstellationen keine „echten“ ‚risk of disease‘-Konstellationen im hiesigen Sinne. Solange das Rechtssystem für dieses neue Phänomen in einer Logik der Einzelfallverrechtlichung stecken bleibt, wird der Umgang mit ‚risk of disease‘-Zuständen sowie das Bestehen von Leistungsansprüchen mit deutlichen Rechtsunsicherheiten belastet sein (s. Abschn. 2.2). Mittelfristig wird das Rechtssystem nicht negieren können, was es tatsächlich gibt: Vor dem Hintergrund des geschilderten Paradigmenwechsels in der Medizin, welcher personalisierte-prophylaktische Maßnahmen anhand präziser Risikoprofilierung in Aussicht stellt, greift das Krankheitsverständnis des GKV-Systems, das im sozialrechtlichen ‚disease‘-Begriff seinen stärksten Ausdruck findet, zu kurz. Der medizinische Fortschritt zeigt darum an, dass Leistungsansprüche bzgl. präventiv-operativer Maßnahmen langfristig nicht über die Steuerungsfunktion des ‚disease‘-Begriffs geregelt werden können.
3.3.3 Sozialrechtliche Berücksichtigung anhand der risikoadaptierten Prävention
Um die Nachteile der sozialrechtlichen Berücksichtigung von Personen mit hohen und moderaten Risiken im Allgemeinen und BRCA1/2-Mutationsträgerinnen im Besonderen anhand des Begriffes der ‚Krankenbehandlung‘ zu vermeiden, könnte ein neuer, in seinem Bedeutungsumfang eigens für diese Sachlage bestimmter Begriff etabliert werden. Hierfür würde sich der in der Medizin bereits für die Problematik der ‚risks of disease‘ und der entsprechenden Therapieansätze gebräuchliche Begriff der ‚risikoadaptierten (Krebs-)Früherkennung‘ anbieten: Diese zielt darauf, „Personen mit einem deutlich erhöhten Risiko anhand bestimmter Risikoindikatoren zu identifizieren und diesen geeignete Maßnahmen der Krebsfrüherkennung anzubieten“ [12].
Der Terminus der risikoadaptierten Krebsfrüherkennung impliziert zwar die „Chance der gezielten Vorbeugung“, legt aber das Gewicht auf die Identifizierung von Risikokollektiven und korrespondierende Krebsfrüherkennungsuntersuchungen. Ziel dieses Begriffes ist im Grunde ein Screeningprogramm. Um das Gewicht stärker auf die gezielte Krebsprävention durch wirksame medizinische Maßnahmen zu legen und somit einen sozialrechtlichen Leistungsanspruch jenseits von Einzelfallentscheidungen für die Fallgruppen mit interventionsforderndem Risiko aufzubauen, scheint darum der Terminus der ‚risikoadaptierten Prävention‘ adäquat.
Open Access Dieses Kapitel wird unter der Creative Commons Namensnennung 4.0 International Lizenz (http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.de) veröffentlicht, welche die Nutzung, Vervielfältigung, Bearbeitung, Verbreitung und Wiedergabe in jeglichem Medium und Format erlaubt, sofern Sie den/die ursprünglichen Autor(en) und die Quelle ordnungsgemäß nennen, einen Link zur Creative Commons Lizenz beifügen und angeben, ob Änderungen vorgenommen wurden.
Die in diesem Kapitel enthaltenen Bilder und sonstiges Drittmaterial unterliegen ebenfalls der genannten Creative Commons Lizenz, sofern sich aus der Abbildungslegende nichts anderes ergibt. Sofern das betreffende Material nicht unter der genannten Creative Commons Lizenz steht und die betreffende Handlung nicht nach gesetzlichen Vorschriften erlaubt ist, ist für die oben aufgeführten Weiterverwendungen des Materials die Einwilligung des jeweiligen Rechteinhabers einzuholen.