Spirituelle Sorge um Menschen mit Demenz

Das vorliegende Buch beruht auf meiner Dissertation „Ich wusste gar nicht, dass das Spiritualität ist!“ Eine Hermeneutik der spirituellen Sorge um Menschen mit Demenz im Kontext von Palliative Care, die ich im Rahmen des Doktorand*innenkollegs Palliative Care am IFF-Institut für Palliative Care und OrganisationsEthik erarbeitet und vorgelegt habe und die im Wintersemester 2018/2019 von der Universität Klagenfurt als Dissertationsschrift angenommen wurde.

Spiritualität ist vielleicht das bedeutungsvielfältigste Wort im Kontext von Palliative Care. Es fordert zum Verstehen heraus und beschreibt doch gerade einen Bereich menschlicher Erfahrung, der jedes Verstehen übersteigt. Wie andere Dimensionen, die sich direkter sinnlicher Wahrnehmung entziehen (wie die Zeit), aber als Erfahrung sozial und kulturell geteilt werden, ist ein Diskurs darüber nicht einfach und verlangt von den Teilnehmer*innen die Fähigkeit, reflexiv und kommunikativ eine anschlussfähige Übersetzung zu versuchen.

Menschen mit Demenz sind je nach Fragilität auf weniger oder mehr Unterstützung in ihrem Alltag und an Fürsorge bis in die Intimsphäre der Person hinein angewiesen. Die meisten werden in ihrer häuslichen Umgebung (69 % Klie 2017, 43) umsorgt, von ihnen nehmen (nur) 30 % zusätzliche Versorgungsangebote in Anspruch (Klie 2017, 143), die über die Kranken- und Pflegekassen oder privat finanziert werden. Dies können ambulante Pflegedienste sein, das Angebot der Tagespflegen oder kommunale Angebote der Demenzbegleitung bis hin zur Beschäftigung von Personen in einer sogenannter 24-Stunden-Betreuung, die überwiegend mit osteuropäischen Frauen arbeiten.

Palliative Care an sich ist ein Sorgekonzept, das sterbenden Menschen Schutz und Gastfreundschaft anbieten möchte. In der hospizlich-palliativen Kultur ist in den letzten Jahrzehnten ein Bewusstsein für die Verletzlichkeit sterbender Men-schen gewachsen. Seit den 1990er-Jahren wurden langsam die Besonderheiten des Leidens und der Fragen der Lebensqualität von alten Menschen (mit Demenz) in den Blick genommen.

Eine methodologische Verortung dient der Reflexion des Forschungshandelns auf der Metaebene und hat die zentrale Rolle, das Forschungshandeln abzusichern – und zwar in Bezug auf die Wahl des Gegenstands, die Erhebungs- und Auswertungsmethoden, den Forschungsprozess, die Qualität des Forschungsprozesses bis hin zur Ergebnisdarstellung. Sie sichert in der Wissenschaftscommunity die Wissenschaftlichkeit, Gültigkeit und Relevanz von Ergebnissen qualitativer Forschungsprojekte. (Vgl. Kunz 2016, 29 f.) Dies gilt besonders für eine interdisziplinär angelegte Studie, die sich durch verschiedene Disziplinen bewegt und damit sehr unterschiedliche theoretische Hintergründe rezipiert und zu einem neuen sinnvollen Ganzen zusammenführen will.

In diesem Kapitel werden die Spiritualitätskonzepte der Studienteilnehmer*innen anhand der Logbuchdaten und der Audiodaten der Gruppendiskussionen ausgewertet. Nach einer näheren Definition und Beschreibung, was ich unter „subjektiven Spiritualitätskonzeptionen“ verstehe, erläutere ich dies näher durch die Darstellung der Ergebnisse der Inhaltsanalyse der Logbücher und der Typen spiritueller Sorge, die ich herausgearbeitet habe, um abschließend noch ein paar Themen aus den Gruppendiskussionen aufzunehmen, die mir für die spirituelle Sorge um Menschen mit Demenz im Kontext von Palliative Care bedeutsam erscheinen.

Die hier vorgelegten Studienergebnisse möchten einen Beitrag leisten zum Verstehen von Demenz und Spiritualität in ihrer Kommunikationsform, der spirituellen Sorge in der „gefährlichen Welt Pflegeheim“, denn neben der Gefahr von Nichtverstehen gehört auch das Sterben, also die Gefahr des Nicht-mehr-Seins an diesen Ort. Beides wird von Menschen als Existenzbedrohung erlebt und führt zum Tod, zumindest dem sozialen.

TN 17: „Was ich mir als Spiritualität herausgezogen hab ist einfach, wenn ich sehe, man fängt an, ein Gedicht aufzusagen und die können das dann vollenden. Weil ich ja in der Schwerstdemenzengruppe bin und das ist schon irgendwo, auch vielleicht von jemandem oder es kommt dann jemand und kuschelt sich irgendwo dann in dem Moment an einen dran, das ist für mich dann wo ich mir sage, so jetzt fühlen sie sich alle wohl und ich fühl mich auch wohl in der ganzen Situation, ich hab die Ruhe dann, auch für mich weg, weil manchmal gibt es halt einfach, wo man innerlich hektisch und nervös wird, weil man es halt auch schöön machen will und ich mein, ich weiß gar nicht ob das, also ich hab gerade überlegt, was kann ich da wieder so sagen? Was ich immer so erstaunlich finde, ob das mitvielleicht hats was bei den Bewohnern so als- (2) bei uns wie gesagt wir sind ja die Schwerstdemenz- (1) abteilung und hier ist die, eigentlich kann man nirgendswo irgendwat stehen lassen, es wird alles genommen in den Mund gesteckt, zerpflückt oder zerrissen oder sonst irgendwiewas, aber an den Tannenbaum geht keiner dran. Es ist wie (.) Ehrfurcht und als ich den abgeschmückt hab war eine Bewohnerin und hat mir immer auf die Finger gehauen, weil sie das nicht wollte.