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2024 | Buch

Gesundheitsaktivismus am Beispiel des Typ-1-Diabetes: #WeAreNotWaiting

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Über dieses Buch

Trotz großer Verbesserungen in der Versorgung von Menschen mit Typ-1-Diabetes (MmT1D) werden auch bei hoher Motivation und hohem Wissensstand der T1D-Grundlagen und -Therapie die angestrebten Blutglukose-Werte häufig nicht erreicht. Daher hat sich aus der Gruppe der MmT1D und ihrer Angehörigen eine Gemeinschaft zusammengefunden, die auf Basis kommerzieller Technologien sogenannte Open-Source-Closed-Loop-Systeme (OSCLS) entwickelt, welche eine automatisierte Insulinabgabe ermöglichen. OSCLS haben das Potenzial, das Management der Erkrankung zu erleichtern und normnähere Blutglukose-Werte zu erzielen. Die OSCLS sind jedoch weder offiziell geprüfte noch zugelassene Systeme. Aus dem Blickwinkel der Technikfolgenabschätzung untersucht die vorliegende Arbeit mittels leitfadengestützter qualitativer Interviews mit Nutzenden und Fachkräften vorrangig, warum sich die Nutzenden der OSCLS für die Systeme entscheiden und wie sich diese auf das Leben der Nutzenden sowie auf das Gesundheitswesen auswirken. Zudem ordnet diese Arbeit die OSCLS-Bewegung in vergleichbare aktivistische Bewegungen in Medizin und Gesundheit ein sowie in den Kontext der derzeit immer stärker werdenden Bewegung der Patient Innovation.

Inhaltsverzeichnis

Frontmatter
Kapitel 1. Einleitung
Zusammenfassung
Typ-1-Diabetes (T1D) ist eine schwere chronische Erkrankung mit potenziell schwerwiegenden akuten und langfristigen Folgen, bei der die Bauchspeicheldrüse (das Pankreas) keinerlei Insulin mehr produziert. Das benötigte Insulin muss mehrmals täglich subkutan (unter die Haut) von außen verabreicht und der individuelle Bedarf rechnerisch ermittelt werden. Von T1D betroffen zu sein, bedeutet eine lebenslange konstante Selbstkontrolle, bei der auch bei hoher Motivation und hohem Wissensstand zu den Grundlagen und therapeutischen Handlungsbedarfen der Erkrankung die angestrebten Blutglukose-Werte (BG-Werte) häufig nicht erreicht werden können.
Silvia Woll
Kapitel 2. Aktivismus in Medizin und Gesundheitsbereich
Zusammenfassung
Dieses Kapitel befasst sich mit aktivistischen Bewegungen im medizinischen und Gesundheitsbereich. Kapitel 2.1 erschließt eine theoretisch-wissenschaftliche Grundlage auf Basis bestehender Konzepte wie Health Social Movements, Embodied Health Movements und anderer (vorwiegend nach Brown et al., 2004). Exemplarisch werden historische und aktuelle Bewegungen in den Blick genommen. Hiermit soll ein Verständnis für die Gründe, Herangehensweisen und Motivationen aktivistischer Bewegungen im medizinischen und Gesundheitsbereich geschaffen werden.
Silvia Woll
Kapitel 3. Typ-1-Diabetes
Zusammenfassung
Dieses Kapitel befasst sich mit den Bedingungen und Auswirkungen des Krankheitsbilds T1D. Nach einem Blick auf die biologischen und medizinischen Gegebenheiten des Diabetes mellitus und spezifisch auf die Gegebenheiten des T1D erfolgt eine Beschreibung der relevanten medizinischen Kontrollen und der Parameter zur Beurteilung der Glukoseeinstellung. Nach der Beschreibung potenzieller Akut- und Folgekomplikationen wird auf die therapeutischen Maßnahmen bei T1D eingegangen, anschließend auf die besondere Situation von Kindern und Jugendlichen mit T1D. Zuletzt wird die Relevanz von Schulungen bei T1D erläutert.
Silvia Woll
Kapitel 4. Kommerzielle Technologien für T1D
Zusammenfassung
Unter Technologien für T1D bzw. unter Diabetes-Technologien sind Geräte und Mittel sowie Soft- und Hardware zu verstehen, die MmT1D nutzen, um ihre Situation besser handhaben zu können. Dies bezieht sich sowohl auf das Management der BG als auch auf das Management des Alltags (Zimmerman, Albanese-O’Neill & Haller, 2019; American Diabetes Association, 2020).
Silvia Woll
Kapitel 5. Methode
Zusammenfassung
Um zur Beantwortung der für diese Arbeit angelegten Forschungsfragen einen möglichst unverfälschten Blick auf die OSCLS und ihre Nutzenden zu erlangen, wurde (über die Recherche von wissenschaftlicher Literatur und anderen (Online-)Quellen hinaus) die Herangehensweise über qualitative leitfadengestützte Interviews gewählt. In qualitativen leitfadengestützten Interviews berichten Interviewte „ihre subjektive Wahrheit, die für den spezifischen Erzählaugenblick gültig ist“ (Helfferich, 2014).
Silvia Woll
Kapitel 6. Die Open-Source-Closed-Loop-Systeme, die Community und die Auswertung der Interviews
Zusammenfassung
Laut Heinemann & Lange (2019) wurde MmT1D „über 40 Jahre lang immer wieder angekündigt […], dass AID-Systeme ‚bald‘ verfügbar sein würden“ (vgl. Kesavadev et al., 2020). Die technologischen Grundlagen für solche Systeme sind gegeben, seit zu den ansteuerbaren Insulinpumpen auch zuverlässige CGM dazukamen (siehe Kapitel 4.3). Trotzdem blieb die Verfügbarkeit von kommerziellen CLS für lange Zeit weiterhin aus.
Silvia Woll
Kapitel 7. Diskussion und Fazit
Zusammenfassung
In diesem Kapitel werden die relevantesten der in dieser Arbeit dargestellten Aspekte der OSCLS und der dahinterstehenden Bewegung aufgegriffen und vertiefend diskutiert. Nach der Einordnung der OSCLS-Bewegung in die in Kapitel 2 dargestellten aktivistischen Bewegungen im medizinischen und Gesundheitsbereich und die Bewegung der Patient-Innovation werden die Auswirkungen der OSCLS-Nutzung auf die BG-Werte und die Lebensqualität der Nutzenden sowie die Sicherheit und Risiken der Systeme besprochen. Auch die besondere Situation von Kindern mit T1D und deren Eltern wird vertieft.
Silvia Woll
Kapitel 8. Handlungsempfehlungen und Ausblick
Zusammenfassung
Im Folgenden werden auf Basis der Erkenntnisse der Arbeit Handlungsempfehlungen für den Umgang mit den OSCLS abgeleitet. Es erfolgt eine Einordnung, welche aus der Arbeit hervorgehenden Aspekte das Gesundheitswesen adressieren sollte, insbesondere hinsichtlich des Umgangs mit gesundheitsaktivistischen und Patient-Innovation-Bewegungen und hinsichtlich des stärkeren Einbezugs von Patient:innen und Aktivist:innen in die Forschung. Abschließend wird weiterer Forschungsbedarf dargestellt.
Silvia Woll
Backmatter
Metadaten
Titel
Gesundheitsaktivismus am Beispiel des Typ-1-Diabetes: #WeAreNotWaiting
verfasst von
Silvia Woll
Copyright-Jahr
2024
Electronic ISBN
978-3-658-43097-9
Print ISBN
978-3-658-43096-2
DOI
https://doi.org/10.1007/978-3-658-43097-9

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