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2013 | OriginalPaper | Buchkapitel

Der normative Status genetischer Informationen

Genomforschung, Individualisierte Medizin und Datenschutz

verfasst von : Regine Kollek

Erschienen in: Schutz genetischer, medizinischer und sozialer Daten als multidisziplinäre Aufgabe

Verlag: Springer Berlin Heidelberg

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Zusammenfassung

Die Forschung im Bereich der Lebenswissenschaften, und hier besonders die im Bereich der molekularen Biologie und Genetik, hat in den letzten Jahrzehnten eine enorme Intensität erreicht und teilweise erstaunliche Ergebnisse zutage gefördert. Von den neuen Entwicklungen erhofft man sich derzeit vor allem die Entwicklung und Etablierung einer „Individualisierten Medizin“. Sie zielt darauf ab, Patienten auf der Grundlage individueller Merkmale besser zu behandeln und vor der Entwicklung von Krankheiten zu schützen. Zu solchen Merkmalen gehören neben Alter oder Geschlecht, die im Rahmen von Behandlungsentscheidungen bereits seit langer Zeit berücksichtigt werden, vor allem biochemische und genetische Besonderheiten oder Varianten („Biomarker“), durch die sich einzelne Individuen oder Gruppen von anderen unterscheiden. Beispielsweise tragen bestimmte Menschen erbliche Veranlagungen für Krebs- oder Stoffwechselerkrankungen in sich, andere besitzen Enzymvarianten, die bestimmte pharmazeutische Wirkstoffe besonders schnell abbauen, und benötigen deshalb höhere Konzentrationen davon für eine wirksame Behandlung, und bei wiederum anderen Patienten haben bestimmte Arzneimittel gar keinen Effekt oder verursachen verstärkt Nebenwirkungen.

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Fußnoten
1
Vgl. hierzu die Übersicht von Hüsing et al. 2008. Kritisch zur Verwendung des Begriffs der Individualisierung bzw. Personalisierung der Medizin vgl. u. a. Kollek 2012 S. 40–45.
 
2
Humanbiobanken bzw. Biobanken werden teilweise auch Biomaterialbanken genannt. Der Kürze halber werden solche Einrichtungen im Folgenden nur als Biobanken bezeichnet.
 
5
Revermann und Sauter 2006, Kollek und Paslack 2009.
 
7
http://​www.​bbmri.​eu/​ [Zugriff 12.04. 2012].
 
8
Umfassend hierzu vgl. Forgó et al. 2010.
 
9
Die Enquete-Kommission Recht und Ethik der modernen Medizin hat sich in ihrem Schlussbericht im Rahmen des Themas „Genetische Daten“ mit Forschungsbiobanken beschäftigt. Siehe Deutscher Bundestag 2002, S. 324–328.
 
10
Nationaler Ethikrat 2004
 
11
Deutscher Ethikrat 2010
 
12
Für eine detailliertere Diskussion zu den im Folgenden beschriebenen Positionen vgl. Kollek und Lemke 2008)
 
13
Der Begriff des „Exzeptionalismus“ stammt ursprünglich aus der Debatte um HIV/AIDS („HIV exceptionalism“). Vgl Murray 1997, S. 60–73.
 
14
Bharadwaj 2006, S. 167–176.
 
15
Vgl. u. a. Weß 1989.
 
16
Kevles 1993, S.13-47.
 
17
Zu einer ähnlichen Einschätzung kommen Brändle et al. 2007, S. 123–142. Ihrer Analyse zufolge wurde menschlicher genetischer Information aufgrund der Neuartigkeit ihrer umfassenden Verfügbarkeit von der Wissenschaft selbst aus „heuristischen Gründen“ ein Sonderstatus zugewiesen. Allerdings könne dieser im Zuge der „wissenschaftlichen Befragung der Thematik falsifiziert“ werden (ebd.: 139).
 
18
Vgl. hierzu unter anderem Kessler 1984, Wüstner 2000, 2002, Murken et al. 2006 und auch die Richtlinien der Bundesärztekammer zur Diagnostik der genetischen Disposition für Krebserkrankungen, zur pränatalen Diagnostik von Krankheiten und Krankheitsdispositionen sowie die zur prädiktiven genetischen Diagnostik; http://​www.​bundesaerztekamm​er.​de/​page.​asp?​his=​0.​7.​45 [Zugriff: 16. Juni 2008].
 
19
Vgl. u. a. Lewontin et al. 1988, Hansen und Kollek 1985, Miringoff 1991, Hubbard und Wald, 1993, Marteau und Richards 1996.
 
20
Duster 1991.
 
21
Vgl. u. a. Nelkin und Lindee 1995, Clarke und Parsons 1997.
 
22
Vgl. „Article 29 Data Protection Working Party. Arbeitspapier über genetische Daten. Angenommen am 17. März 2004 (12178/03/EN; WP 91).“ Die Aufgaben dieser unabhängigen europäischen Beratergruppe sind in Artikel 30 der Richtlinie 95/46/EC und in Artikel 14 der Richtlinie 97/66/EC beschrieben. http://​ec.​europa.​eu/​justice_​home/​fsj/​privacy/​docs/​wpdocs/​2004/​wp91_​de.​pdf [Zugriff: 16. Juni 2008].
 
23
Lindpaintner 2003, S. 83–91.
 
24
Vgl. u. a. Rothstein 2005, S. 27–33. Eine neuere Diskussion dieser Frage aus rechtlicher Sicht findet sich in Damm und König 2008, S. 62–70.
 
25
Group of Experts 2004.
 
26
Group of Experts 2004, S. 9.
 
27
Das Suffix „-ismus“ wurde hier bewusst gewählt, um darauf hinzuweisen, dass es sich beim genetischen Generalismus ebenso wie beim genetischen Exzeptionalismus weniger um eine wertfreie Interpretation wissenschaftlicher Befunde handelt, sondern um eine spezifische Art der Interpretation und diskursiven Vermittlung, um ein Rechtfertigungsnarrativ, das selber begründungsbedürftig ist.
 
28
Nationaler Ethikrat 2005, S. 14.
 
29
Nationaler Ethikrat 2005, S. 13.
 
30
Zur rechtswissenschaftlichen Rezeption der Stellungnahmen des Nationalen Ethikrates zu prädiktiven Gesundheitsinformationen vgl. Lorenz 2008, S. 397–411 sowie Damm und König 2008. Besonders Damm und König weisen darauf hin, dass die Einbettung prädiktiver genetischer Tests in die allgemeine Problematik prädiktiver Gesundheitsinformationen, so wie sie vom Nationalen Ethikrat in seinen Stellungnahmen vorgeschlagen wurde, Konsequenzen für die Regulierung solcher Tests haben muss.
 
31
SACGT 2001, Human Genetics Commission 2002.
 
32
Feuerstein und Kollek 2000, S. 91-115.
 
33
Vgl. u. a. Anonymous 2009, S. 777 und den kritischen Kommentar dazu von Bains 2010, S. 212–213.
 
34
Vgl. hierzu u. a. Kollek und Petersen 2011, S. 271–5.
 
35
Einschlägig hierzu vgl. Damm und König 2008.
 
36
Eine im Jahr 2003 veröffentlichte Untersuchung ging der Frage nach, welche Angebote auch ohne Verschreibung oder die Einschaltung eines Arztes verfügbar sind, und welchen Umfang sie im Internet bereits angenommen haben. Vgl. Gollust et al. 2003, S. 332–337. Die meisten der 105 Internet-Seiten, die die systematische Suche im World Wide Web zutage förderte, offerierten Vaterschafts- oder andere Identitäts-Tests. 14 Seiten boten jedoch auch gesundheitsrelevante genetische Untersuchungen an. Dazu gehörten Tests auf Veranlagungen für Hämochromatose (Eisenspeicherkrankheit) oder Mukoviszidose (Zystische Fibrose), aber auch solche, die sich auf ernährungs-, verhaltens- oder alterungsrelevante genetische Marker bezogen. Nur 5 dieser 14 Seiten beschrieben testbezogene Risiken, 6 boten eine Beratung an. Die Autoren der Studie zogen aus ihren Ergebnissen den Schluss, dass durch die Direktvermarktung gesundheitsbezogener (prädiktiver) Gentests nicht nur Tests von fragwürdiger klinischer Qualität verfügbar, sondern auch inadäquate Testentscheidungen und Missverständnisse befördert werden.
 
37
Oftmals sagt eine solche Untersuchung nicht mehr aus als dass man ein fünfprozentiges Risiko hat, zehn Krankheiten zu entwickeln und ein zweiprozentiges für zwanzig andere Krankheiten.
 
38
Vgl. u. a. Wallace 2005.
 
40
Venter 2009.
 
42
Harmon 2010.
 
Literatur
Zurück zum Zitat Anonymous (2009) DNA confidential. Nat Biotechnol 27(9):777 Anonymous (2009) DNA confidential. Nat Biotechnol 27(9):777
Zurück zum Zitat Bharadwaj M (2006) Looking back, looking beyond: revisiting the ethics of genome generation. J Biosci 31(1):167–176CrossRef Bharadwaj M (2006) Looking back, looking beyond: revisiting the ethics of genome generation. J Biosci 31(1):167–176CrossRef
Zurück zum Zitat Brändle C, Reschke D, Wolff, G (2007) Metaanalyse der Diskussion um den genetischen Exzeptionalismus. In: Schmidke J et al. (Hg.) Gendiagnostik in Deutschland. Status quo und Problemerkundung. Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften, Berlin, S 123–142 Brändle C, Reschke D, Wolff, G (2007) Metaanalyse der Diskussion um den genetischen Exzeptionalismus. In: Schmidke J et al. (Hg.) Gendiagnostik in Deutschland. Status quo und Problemerkundung. Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften, Berlin, S 123–142
Zurück zum Zitat Clarke A, Parsons E (Hg) (1997) Culture, kinship, and genes: towards cross-cultural genetics. St. Martins Press, New York Clarke A, Parsons E (Hg) (1997) Culture, kinship, and genes: towards cross-cultural genetics. St. Martins Press, New York
Zurück zum Zitat Damm R, König S (2008) Rechtliche Regulierung prädiktiver Gesundheitsinformationen und genetischer „Exzeptionalismus“. Medizinrecht 26:62–70CrossRef Damm R, König S (2008) Rechtliche Regulierung prädiktiver Gesundheitsinformationen und genetischer „Exzeptionalismus“. Medizinrecht 26:62–70CrossRef
Zurück zum Zitat Duster T (1991) Backdoor to Eugenics. Routledge, New York Duster T (1991) Backdoor to Eugenics. Routledge, New York
Zurück zum Zitat Feuerstein G, Kollek R (2000) Risikofaktor Prädiktion. Unsicherheitsdimensionen diagnostischer Humanexperimente am Beispiel prädiktiver Brustkrebstests. In: Honnefelder L, Streffer C (Hg.) Jahrbuch für Wissenschaft und Ethik, Bd. 5. de Gruyter, Berlin, S 91–115 Feuerstein G, Kollek R (2000) Risikofaktor Prädiktion. Unsicherheitsdimensionen diagnostischer Humanexperimente am Beispiel prädiktiver Brustkrebstests. In: Honnefelder L, Streffer C (Hg.) Jahrbuch für Wissenschaft und Ethik, Bd. 5. de Gruyter, Berlin, S 91–115
Zurück zum Zitat Forgó N, Kollek R, Arning M, Kruegel T, Petersen I (2010) Ethical and Legal Requirements for Transnational Genetic Research. C.H. Beck, Hart, Nomos, München Forgó N, Kollek R, Arning M, Kruegel T, Petersen I (2010) Ethical and Legal Requirements for Transnational Genetic Research. C.H. Beck, Hart, Nomos, München
Zurück zum Zitat Gollust SE, Wilfond BS, Hull SC (2003) Direct-to-consumer sales of genetic services on the Internet. Genet Med 5(4):332–337CrossRef Gollust SE, Wilfond BS, Hull SC (2003) Direct-to-consumer sales of genetic services on the Internet. Genet Med 5(4):332–337CrossRef
Zurück zum Zitat Group of Experts (2004) Ethical, legal and social aspects of genetic testing: research, development and clinical applications. EC, Brüssel Group of Experts (2004) Ethical, legal and social aspects of genetic testing: research, development and clinical applications. EC, Brüssel
Zurück zum Zitat Hansen F, Kollek R (Hg.) (1985) Gen-Technologie. Die neue soziale Waffe. Konkret Literatur Verlag, Hamburg Hansen F, Kollek R (Hg.) (1985) Gen-Technologie. Die neue soziale Waffe. Konkret Literatur Verlag, Hamburg
Zurück zum Zitat Hubbard R, Wald E (1993) Exploding the Gene Myth. How genetic information is produced and manipulated by scientists, physicians, employers, insurance companies, educators, and law enforcers. Beacon Press, Boston Hubbard R, Wald E (1993) Exploding the Gene Myth. How genetic information is produced and manipulated by scientists, physicians, employers, insurance companies, educators, and law enforcers. Beacon Press, Boston
Zurück zum Zitat Kessler S (Hg) (1984) Psychologische Aspekte der genetischen Beratung. Enke, Stuttgart Kessler S (Hg) (1984) Psychologische Aspekte der genetischen Beratung. Enke, Stuttgart
Zurück zum Zitat Kevles DJ (1993) Die Geschichte der Genetik und Eugenik. In: Kevles DJ, Hood L (Hg.), Der Supercode. Die genetische Karte des Menschen. Artemis & Winkler, München, S 13–47 Kevles DJ (1993) Die Geschichte der Genetik und Eugenik. In: Kevles DJ, Hood L (Hg.), Der Supercode. Die genetische Karte des Menschen. Artemis & Winkler, München, S 13–47
Zurück zum Zitat Kollek R (2012) Individualisierung der Medizin: medizintheoretische und gesellschaftliche Implikationen eines ambivalenten Leitbilds. Z Evid Fortbild Qual Gesundh-wes (ZEFQ) 106(1):40–5 Kollek R (2012) Individualisierung der Medizin: medizintheoretische und gesellschaftliche Implikationen eines ambivalenten Leitbilds. Z Evid Fortbild Qual Gesundh-wes (ZEFQ) 106(1):40–5
Zurück zum Zitat Kollek R, Lemke T (2008) Der medizinische Blick in die Zukunft. Gesellschaftliche Implikationen prädiktiver Gentests. Campus, Frankfurt/M., S 53 ff Kollek R, Lemke T (2008) Der medizinische Blick in die Zukunft. Gesellschaftliche Implikationen prädiktiver Gentests. Campus, Frankfurt/M., S 53 ff
Zurück zum Zitat Kollek R, Paslack R,(2009) Analyse und Klassifikation von Biobanken: Strukturen – Elemente – Prozesse. Universität Hamburg Forschungsschwerpunkt Biotechnik, Gesellschaft und Umwelt ISBN/EAN: 978-3-937792-20-0 Kollek R, Paslack R,(2009) Analyse und Klassifikation von Biobanken: Strukturen – Elemente – Prozesse. Universität Hamburg Forschungsschwerpunkt Biotechnik, Gesellschaft und Umwelt ISBN/EAN: 978-3-937792-20-0
Zurück zum Zitat Kollek R, Petersen I (2011) Disclosure of individual research results in clinico-genomic trials: challenges, classification and criteria for decision-making. J Med Ethics 37(5):271–75CrossRef Kollek R, Petersen I (2011) Disclosure of individual research results in clinico-genomic trials: challenges, classification and criteria for decision-making. J Med Ethics 37(5):271–75CrossRef
Zurück zum Zitat Lewontin RC, Rose S, Kamin LJ (1988) Die Gene sind es nicht… Biologie, Ideologie und menschliche Natur. Beltz, München Lewontin RC, Rose S, Kamin LJ (1988) Die Gene sind es nicht… Biologie, Ideologie und menschliche Natur. Beltz, München
Zurück zum Zitat Lindpaintner K (2003) Biobanken aus der Sicht der pharmazeutisch- diagnostischen Industrie. In: Nationaler Ethikrat (Hg), Biobanken. Chance für den wissenschaftlichen Fortschritt oder Ausverkauf der „Ressource“ Mensch? Tagungsdokumentation, Berlin S 83–91 Lindpaintner K (2003) Biobanken aus der Sicht der pharmazeutisch- diagnostischen Industrie. In: Nationaler Ethikrat (Hg), Biobanken. Chance für den wissenschaftlichen Fortschritt oder Ausverkauf der „Ressource“ Mensch? Tagungsdokumentation, Berlin S 83–91
Zurück zum Zitat Lorenz E (2008) Prädiktive Gesundheitsinformationen beim Abschluss von Versicherungen. Bemerkungen zu der gleichnamigen „Stellungnahme“ des Nationalen Ethikrates. In: Müller G, Osterloh E, Stein T (Hg), Festschrift für Günter Hirsch zum 65. Geburtstag. C.H. Beck, München S 397–411 Lorenz E (2008) Prädiktive Gesundheitsinformationen beim Abschluss von Versicherungen. Bemerkungen zu der gleichnamigen „Stellungnahme“ des Nationalen Ethikrates. In: Müller G, Osterloh E, Stein T (Hg), Festschrift für Günter Hirsch zum 65. Geburtstag. C.H. Beck, München S 397–411
Zurück zum Zitat Marteau TM, Richards M (Hg) (1996) The troubled helix: social and psychological implications of the new human genetics. Cambridge University Press, CambridgeCrossRef Marteau TM, Richards M (Hg) (1996) The troubled helix: social and psychological implications of the new human genetics. Cambridge University Press, CambridgeCrossRef
Zurück zum Zitat Miringoff ML (1991) The Social Costs of Genetic Welfare. Rutgers University Press, New Brunswick Miringoff ML (1991) The Social Costs of Genetic Welfare. Rutgers University Press, New Brunswick
Zurück zum Zitat Murken J, Grimm T, Holinski-Feder E (2006) Humangenetik. Thieme, Stuttgart Murken J, Grimm T, Holinski-Feder E (2006) Humangenetik. Thieme, Stuttgart
Zurück zum Zitat Murray TH (1997) Genetic Exceptionalism and „Future Diaries“: Is Genetic Information Different from Other Medical Information? In: Rothstein MA (Hg.), Genetic Secrets. Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era. Yale University Press, New Haven, S 60–73 Murray TH (1997) Genetic Exceptionalism and „Future Diaries“: Is Genetic Information Different from Other Medical Information? In: Rothstein MA (Hg.), Genetic Secrets. Protecting Privacy and Confidentiality in the Genetic Era. Yale University Press, New Haven, S 60–73
Zurück zum Zitat Nationaler Ethikrat (2005) Prädiktive Gesundheitsinformationen bei Einstellungsuntersuchungen. Berlin, S 14 Nationaler Ethikrat (2005) Prädiktive Gesundheitsinformationen bei Einstellungsuntersuchungen. Berlin, S 14
Zurück zum Zitat Nelkin D, Lindee SM (1995) The DNA Mystique. The Gene as a Cultural Icon. W. H. Freemann & Co, New York Nelkin D, Lindee SM (1995) The DNA Mystique. The Gene as a Cultural Icon. W. H. Freemann & Co, New York
Zurück zum Zitat Rothstein MA (2005) Genetic exceptionalism und legislative pragmatism. Hastings Cent Rep 35 (4): 27–33CrossRef Rothstein MA (2005) Genetic exceptionalism und legislative pragmatism. Hastings Cent Rep 35 (4): 27–33CrossRef
Zurück zum Zitat Schmidtke J (2002) Vererbung und Ererbtes. Ein humangenetischer Ratgeber. Verlag der GUC, Chemnitz Schmidtke J (2002) Vererbung und Ererbtes. Ein humangenetischer Ratgeber. Verlag der GUC, Chemnitz
Zurück zum Zitat Venter C (2009) Entschlüsselt: Mein Genom, mein Leben. Fischer, Frankfurt/M. Venter C (2009) Entschlüsselt: Mein Genom, mein Leben. Fischer, Frankfurt/M.
Zurück zum Zitat Weß L (Hg.) (1989) Die Träume der Genetik. Gentechnische Utopien von sozialem Fortschritt. Greno, Nördlingen Weß L (Hg.) (1989) Die Träume der Genetik. Gentechnische Utopien von sozialem Fortschritt. Greno, Nördlingen
Zurück zum Zitat Wüstner K (2000) Genetische Beratung. Psychiatrie Verlag, Bonn Wüstner K (2000) Genetische Beratung. Psychiatrie Verlag, Bonn
Metadaten
Titel
Der normative Status genetischer Informationen
verfasst von
Regine Kollek
Copyright-Jahr
2013
Verlag
Springer Berlin Heidelberg
DOI
https://doi.org/10.1007/978-3-642-34741-2_1

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