Responsibilisierende Entscheidungen. Strategien und Paradoxien des sozialen Umgangs mit probabilistischen Risiken am Beispiel der Medizin

Siehe u. a. http://​www.​tk.​de/​tk/​beratungsangebot​e/​kompetent-als-patient/​entscheidungshil​fen/​33812, http://​www.​arriba-hausarzt.​de/​.

In den Anfängen der Wahrscheinlichkeitstheorie, im 17. und 18. Jahrhundert, wurde diese Ungewissheit als Ausdruck der beschränkten menschlichen Erkenntnisfähigkeit verstanden, die die versteckten Ursachen aller Ereignisse und Geschehnisse schlicht nicht erfasste. Bezifferte Wahrscheinlichkeiten maßen damals also die menschliche Ignoranz (Daston 1988). Erst im 20. Jahrhundert wurde der Zufall zu einem Bestandteil der Natur, zum Ausdruck der Unvollständigkeit mechanischer Gesetzmäßigkeiten.

Aktuelle evidenzbasierte Studien und Auswertungen finden sich u. a. bei der Vereinigung „The NNT“ (http://​www.​thennt.​com/​), beim Cochrane-Netzwerk (http://​www.​cochrane.​org/​) und für Deutschland insbesondere beim Institut für Wirtschaftlichkeit und Transparenz im Gesundheitswesen (https://​www.​iqwig.​de/​) und beim Cochrane Zentrum (www.​cochrane.​de).

Genforscher räumen heute ein, dass ihre bisherigen Vorstellungen von definierbaren, ursächlichen Genen „naiv“ waren (Klein und Venter 2009). Inzwischen machen sie sich auf die Suche nach einer neuen Form von Genen: nach probabilistischen Genen oder „Suszeptibilitäts-Genen“. Auf der Grundlage der Datenlawinen, die in den Genlaboren produziert werden, konstruieren sie statistische Korrelationen zwischen genotypischen und phänotypischen Merkmalen, die dann als Suszeptibilitäten oder Dispositionen gedeutet werden. Hypothesen über Krankheitsentstehung und Krankheitsursachen sind dafür nicht nötig. Als bioinformatische Konstrukte stehen diese „Gene“ für Zusammenhänge, die rein statistisch sind. Auf dieser Grundlage verkünden Genetiker weiterhin die Entdeckung von „Genen für“, sei es fürs Altern, Schwulsein, Sprechen, Rauchen oder das „Gottes-Gen“.

Zeit im Sinne von Dauer oder Verlauf kennt die Statistik nicht, sie verlängert vielmehr die Vergangenheit in die Zukunft unter der Annahme, dass den empirischen Häufigkeiten konstante Wahrscheinlichkeiten zugrunde liegen.

In Ländern wie Australien, Großbritannien oder den USA ist der genetische Berater ein eigenständiger Beruf. Eine zwei- bis dreijährige College-Ausbildung mit Masterabschluss qualifiziert zum genetischen Berater, eine Möglichkeit, die vor allem Frauen in Anspruch nehmen. In Deutschland dagegen sind genetische Berater Mediziner, die sich anschließend fünf Jahre lang zum Facharzt für Humangenetik ausbilden lassen oder in einer mehrjährigen Weiterbildung die Zusatzbezeichnung „Medizinische Genetik“ erwerben. Das im Februar 2010 in Kraft getretene Gendiagnostikgesetz schreibt diesen Arztvorbehalt fest. Siehe auch Fußnote 8.

Der Beratungsfall ist eine von vier genetischen Beratungssitzungen, die Silja Samerski untersucht hat im Rahmen des BMBF-Forschungsprojektes „Das ‚Alltags-Gen‘ – Die semantischen und praxeologischen Umrisse von ‚Gen‘, wenn es in der Alltagssprache eingesetzt wird“; vgl. dazu ausführlicher Samerski 2010.

Bis zur Einführung des Gendiagnostikgesetzes, das im Februar 2010 in Kraft getreten ist, haben vor allem Humangenetische Institute sowie Gynäkologen und Kinderärzte mit einer mehrjährigen Fortbildung genetische Beratungen durchgeführt (siehe Fußnote 6). Mit jährlich ca. 50.000 genetischen Beratungen klaffte jedoch eine große Lücke zwischen der Anzahl von Beratungen einerseits und durchgeführten vorgeburtlichen Chromosomenanalysen (ca. 60.000) und molekulargenetischen Tests (ca. 200.000) andererseits. Das Gendiagnostikgesetz macht nun sowohl vor als auch nach einem pränatalen oder prädiktiven Gentest die Sitzung mit einem genetischen Berater zur gesetzlichen Pflicht. Um dem „Beratungsnotstand“ entgegenzusteuern, wurden Gynäkologen, Kinderärzte u. a. in Crash-Kursen, teilweise an ein bis zwei Tagen, zum genetischen Berater fortgebildet. Eine herkömmliche genetische Beratungssitzung an einer institutionalisierten genetischen Beratungsstelle dauert in der Regel ein bis zwei Stunden. Die wichtigsten Klientengruppen sind Familien, in denen es erbliche bzw. familiär gehäufte Erkrankungen und Behinderungen gibt und die sich möglicherweise testen lassen wollen, sowie schwangere Frauen, die über pränatale Tests entscheiden sollen oder wollen. Ausdrückliches Ziel der genetischen Beratung ist immer die „eigenverantwortliche“ oder „selbstbestimmte Entscheidung“ der Beratenen, entweder über Familienplanung, vorgeburtliche Diagnostik oder genetische Tests.

Die Gerichte hatten zudem bemängelt, dass die Aufklärung nicht vollständig war, weil die Beratungsklienten nicht über eine Chromosomenveränderung informiert wurden, die sowohl beim erstgeborenen Kind als auch beim Vater festgestellt wurde und die daher keine phänotypischen Auswirkungen hatte und folglich klinisch irrelevant war (siehe Samerski 2002, S. 52 f.).

Der Beklagte strengte daraufhin eine Verfassungsbeschwerde wegen Verletzung des Art.1, Abs. 1, des Grundgesetzes an, da das Kind als „Schadensfall“ behandelt worden sei. Der Erste Senat des Bundesverfassungsgerichtes gab dieser Beschwerde zusammen mit einer ähnlich gelagerten Beschwerde wegen Arzthaftung nach einer fehlgeschlagenen Sterilisation 1997 nicht statt; siehe BVG 1997.

Siehe http://​www.​bvdh.​de/​download/​LL_​ST/​1994−305.​PDF?​PHPSESSID =​ c4354dadd14252a1​79d72b5a9ae95ae0​. Zugegriffen: April 2015; die Einwilligungserklärung ist teilweise heute noch in Gebrauch, siehe z. B. http://​www.​genetik-regensburg.​de/​EinwilligungBera​tung.​pdf. Zugegriffen: April 2015.

Zur Wirksamkeit von Mammographie als Bevölkerungs-Screening siehe u. a. Swiss Medical Board (2013). Obwohl die Wirksamkeit von Präventionsangeboten nicht belegt ist oder widersprüchlich bewertet wird, verbreiten Mediziner und Genetiker häufig „optimistische Prognosen“, wie Kuhlmann feststellt. „Wo Fakten fehlen oder nicht überzeugen, wird also die faktische Deutungsmacht der Expertenmeinung gegen die möglichen Bedenken der KritikerInnen gesetzt“ (Kuhlmann 2002, S. 104).

Siehe u. a. beim Cochrane-Netzwerk: http://​www.​cochrane.​org.

Es werden Daten zum Blutdruck, zur „Fitness“, zu „kognitiven Funktionen“, zu Lebensgewohnheiten, zu „psychosozialen und sozioökonomischen Faktoren“ sowie genetische und molekularbiologische Daten gesammelt (Wichmann et al. 2012); über viele Jahre hinweg sollen dann immer wieder neue Daten über Erkrankungen, Lebensstiländerungen usw. erfasst werden.